用艺术融化“渐冻”的心 看“渐冻人”坚强的艺术创作
0条评论 2014-08-23 11:07:18 来源:99艺术网成都站 作者:陈伟静整合

近日,为渐冻人募捐的“ALS冰桶挑战”风靡全球,成为最受关注的热议话题之一,目前该活动已扩散至中国,接力赛也开始在艺术圈展开,艺术家艾未未等人已率先体验了“冰桶挑战”。

渐冻人是指罹患渐冻症的人群,渐冻症即肌萎缩侧索硬化(ALS),也称运动神经元病,是指上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,是一种罕见且治疗艰难的疾病,与艾滋病、癌症等并称世界五大绝症。这种病情的发展速度也是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。最著名的渐冻症患者即著名的科学家霍金。

据资料显示,渐冻症的发病率为每十万分之五至六,国内目前有数十万的渐冻人患者。然而,这个人群虽然无力,却总坚强。日前,多位充满坚强意志努力生活的渐冻人事迹在网络曝光,其实,艺术圈也有这样充满正能量的事情存在,99艺术网今日就来盘点那些用艺术融化“渐冻”的励志创作。

四肢被冻,他们用眼睛作画

Sarah Ezekiel,来自英国伦敦,很多人都称她为“眼动艺术家”,在Sarah Ezekiel34岁的时候,渐冻症开始渐渐走近她的生命,那时的她还是正在怀第二胎的母亲,短短一年时间,Sarah Ezekiel就从忙碌的母亲变成了安静的渐冻人,难以忍受无法言语痛苦的她,开始尝试用眼动装置进行艺术创作,Sarah还曾在伦敦举办了她的个展。

同样用眼睛作画的渐冻人艺术家还有托尼·关,托尼是一位涂鸦艺术家,2003 年被诊断患有渐冻人症,逐渐失去运动能力,只有眼球可以活动。为了让他能够在电脑上恢复创作,曾在 NASA 担任高级工程师的鲍德里发起了“EyeWriter”的开发。

一双无力的手剪出一场有力的人生

杨红兵是河北著名的残疾艺术家,11岁时罹患进行性肌营养不良症,全身肌肉逐渐萎缩,16岁便瘫痪在床。2004年偶尔在电视上看到剪纸艺术后,杨红兵对生活再次燃起希望。克服种种困难,他坚持将剪纸艺术进行到底,由于四肢无力,他只能将手指靠在膝盖上使力,或借助于脸颊的力量进行剪刻,长时间的剪纸运动在他的脸颊上留下了一块深坑印记,但杨红兵从未放弃,他的作品还曾被邮政局出版并发行成纪念邮票。2007年6月,杨红兵还向邯郸市红十字会递交了捐献眼角膜的申请,他说,活着就有希望,即便离开,也要在帮助别人中向世界告别。

重新书写自己的设计梦想

当时年仅24岁的大男孩王甲在2007年被确诊为“渐冻人症”。患病前他曾是热爱工作的平面设计师,凭着一根力量尚存的手指,王甲仍坚守着挚爱的设计创作。他用这根指头继续着自己的设计事业,疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。在与病魔顽强斗争中,王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》曾被一家杂志选用。2008年512汶川大地震后,王甲凭借着唯一能活动的眼球,设计了两幅画:一个是中国人的脊梁,一个是熊猫淌着眼泪。后来这些作品拍卖换得了3000元的稿费,他全都捐给了地震灾区,人们在感动的同时却并不知道,王甲自己的生活已陷入窘境。

王甲曾这样说:“你不得不承认在你被死神选中的情况下,平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落,人生像一张白纸重新需要你去书写。”他在博客中表达过成为像霍金那样有价值的人。写给霍金的信中,王甲说:“你在我心里,就是我的方向。”王甲希望霍金可以给他指引,教他如何来面对生活。通过媒体的帮助,王甲得到了霍金的回信。在回信中,霍金说,王甲先生:将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。苦难的经历也许意味着事业的成功。世界上有很多您能做到的事情,并且您也可以做得很好。留得青山在,不怕没柴烧。只要有生命,就会有希望。

编辑:陈伟静

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